Merhaba efendim...
Bugün köşemde; Spinal musküler atrofi (SMA) hastalığı konusunu işleyerek; farkındalığın biraz daha artmasını amaç ediniyorum.
13 mayıs SMA farkındalık günü olsa bile bu hassas ve zorlu hastalıkla mücadele eden o yürekleri sadece o gün hatırlamamak gerektiği inancındayım. Daha fazla gönüle ulaşarak farkındalığın daha da artmasını sağlamak insani vazifelerimizden biri olmalı.
SMA (Spinal musküler atrofi) en basit tanımı ile kas hastalığı...
Motor nöronu olarak bilinen ve istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır.
Bu hastalık ile mücedele eden aile maalesef ki çok fazla. Geçmiş dönemler de İnternet ve sosyal medya kullanıcısı fazla olmadığı için bu hastalığın varlığı da hali ile fazla bilinmiyordu. Sosyal medya bu anlamda güçlü bir silah oldu diyebiliriz. Daha fazla kitlenin farkındalığını arttırarak; bireylerin bilinçlenmesini ve bu hastalık ile mücadele eden insanların ise daha fazla sesinin duyulmasını sağladı.
Bilindiği üzere ülkemizde tedavi sadece yaşam konforunu arttırmak üzere uygulanmaktadır.
Solunum destekleri vs... İyileşmeye yönelik herhangi bir tedavi protokolü maalesef ki bulunmuyor. Sadece yurt dışında birkaç ülkede bulunan bu tedavi ise inanılmaz rakamlara sahip... Bu sebeple aileler çaresiz. Devlet desteğine ve duyarlı insanların yardımına muhtaç!
Valilik onayı alınarak yapılan bu yardım kampanyalarını hepimiz görüyoruz.
"SMA hastası kızımız (oğlumuz) ölmesin, bir umut da siz olun!"
Sloganları ile ailelerin gözyaşlarıyla feryatlarına hep birlikte şahit oluyoruz.
Karınca kararınca duyarlı bireyler olarak üzerimize düşeni elbette ki yapmaya çalışıyoruz fakat bu durum da ciddi vakit kaybı demek!
Zamanla yarışan bu insanlara daha büyük destekler ve çok daha büyük katkılar sağlamak gerekli.
En büyük destek ise kesinlikle ülkemde geliştirilebilecek ilaçların ve buna yönelik de tedavinin yapılması olurdu.
Türkiye donanımlı bir ülke...
Gerekli laboratuvarlar, bu ilacı geliştirebilecek deha beyinler ve üretecek ilaç firmaları var iken;
SMA,
dışa bağımlı bir tedaviyi gerektiren hastalık olmamalı.
Sayın Sağlık Bakanlığı yetkileri; gerekli girişim ve gerekli yapı ile bu hastalıkla mücadele eden o yorgun yüreklere ışık olunmalı!
Bakın geçen gün SMA hastası minik bir yavrunun büyükannesinin;
-Oğlum 30 yaşında ama kederinden yaşlı bir adam gibi oldu, çıktım meydana gelenden geçenden yavruma bağış istedim, isterken utandım.
Ama alıştım, torunum için dileniyorum!"
sözleri yüreğimi dağladı. Ne acı çaresizlik içinde dökülen gözyaşları...
Ne kadar nereye kadar sürecek bu?
Çaresizlik sebebi ile toprağa verilen o minik bedenlerin sayısı gittikçe artacak mı?
Umuduna sarılıp, ilacına kavuşanlarda var elbette ama maalesef her yavru o kadar şanslı değil.
Sayın Sağlık bakanım, devlet büyüklerim!
Lütfen...
Türkiye 'de SMA ve benzer hastalıklar;
Dışa bağımlı bir tedaviye sahip hastalık olmasın!
Bunun için sizden gelecek küçücük bir atılımı, heyecan ile bekleyen nice umut yolcusu var.
Çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini gören gözü yaşlı aileler;
Topraktan filizin çıkması için güneş ışığını bekler gibi, sizlerden gelecek küçücük de olsa ışık olacak bir adım bekliyor.
Yetkililer inanıyorum ki bu serzenişlere duyarsız kalmayacak, halkımız ise üzerine düşeni yapacaktır!
Haydi!
Hep birlikte Ali'ye, Efe'ye, Aysima'ya , Muhammed'e ve adını sayamadığım, adını bilmediğimiz;
o mücadeleci kahraman bedenlere bir umut da biz olalım!
Unutmayalım ki;
"Tek başıma ben ne yapabilirim?" demeyelim!
Duyarlı birey , duyarlı bir toplum demektir.
Nice yüreğe umut olmak dileği ile
Esen kalın efendim...